Marianne Haug Nestaas, fagrådgiver
Telefon: Mobil: 938 55 283
marianne.haug.nestaas@signo.noEn kombinasjon av Down syndrom og hørselshemming påvirker forutsetningene for hvordan en person utvikler seg og lærer. Derfor er det viktig å tilrettelegge opplæringen slik at hvert individ får et best mulig utgangspunkt for å lære og å utvikle språket sitt.
Hvert år fødes mellom 70 og 80 barn med Down syndrom i Norge. Down syndrom innebærer forsinket språkutvikling og talevansker, men i varierende grad. Alle trenger derfor individuell tilrettelegging slik at de kan delta i samfunnet på lik linje med andre og ut fra egne forutsetninger. Vær alltid nysgjerrig på hvordan det enkelte barnet lærer!
Down syndrom er en medfødt tilstand og er den hyppigst forekommende intellektuelle funksjonsnedsettelsen. Navnet er en samlebetegnelse for en gruppe genfeil som fører til varierende grad av funksjonsnedsettelse. Den vanligste er trisomi 21 som viser til Down syndrom (95 %). Andre forekomster er translokasjon (4 %) og mosaikk (1 %). Verdensdagen for Down syndrom er lagt til 21.03 nettopp for å henvise til trisomi 21.
Dr. John Langdon Down (1866) var den første som beskrev diagnosen, og siden har betegnelsen Down syndrom blitt stående. Down syndrom gir et karakteristisk utseende, og det er flere medisinske forhold som gir helsemessige utfordringer knyttet til diagnosen. Derfor må alltid helsen utredes og tilstander behandles, slik at personene får best mulig nytte av tiltak og tilrettelegging for læring og utvikling. Mennesker med Down syndrom har rikelige muligheter for læring og deltakelse i barnehage, på skolen og i samfunnet med riktig og tilpasset tilrettelegging gjennom livet!
Man vet ikke helt hvorfor det er så ulik grad av funksjonshemming blant personer med Down syndrom. Det er viktig at all tilrettelegging tilpasses hver enkelt. I arbeidet med å støtte og fremme utviklingen hos personer med Down syndrom er det likevel noen fellestrekk vi kan ta utgangspunkt i:
Vansker med å tilegne seg språk er vanlig hos personer med Down syndrom. Det er flere forhold som spiller inn her, som hukommelse, kognisjon og artikulasjon.
Dette er ofte forsinket hos personer med Down syndrom. Derfor er det viktig med repetisjon og systematikk i opplæringen, og unngå for mye informasjon på en gang i samspill og kommunikasjon. Man kan legge opp undervisning for å avhjelpe, tenke korte sekvenser, gjentakelse og repetisjon. Nedsatt verbalt og auditivt minne og redusert evne til abstraksjon er noen fellestrekk som kan sies å være diagnosespesifikke. Det vil alltid være store individuelle forskjeller og ulike behov for tilrettelegging deretter.
De fleste personer med Down syndrom har hypoton (slapp) muskulatur, og dette påvirker igjen uttalen når de bruker musklene i munn og tunge ved tale. Artikulatoriske vansker gjør at kommunikasjon med ukjente personer kan bli vanskelig. Ved å overtolke barnets ytringer og gjenta ordene ved å modellere riktig uttale vil man i kommunikasjonen oppklare eventuelle misforståelser.
Hørselen hos personer med Down syndrom bør følges opp gjennom hele livet.
6–15 % av alle nyfødte med Down syndrom har et medfødt hørselstap, og det er anslått at mellom 60–80 % av personer med Down syndrom har eller utvikler en hørselsnedsettelse i løpet av livet. Flere utvikler hørselstap i voksen alder, anslått mellom 30–40 år tidligere enn den øvrige befolkningen. To av tre med Down syndrom har eller har hatt en eller annen form for hørselsnedsettelse i løpet av livet!
Typisk for Down syndrom er høy forekomst av midlertidige hørselstap, for eksempel i form av tette øreganger eller mellomørebetennelser som kommer og går.
Det er vanlig å skille mellom forbigående og varig hørselstap. Hørselstap kan deles opp i to hovedtyper: mekaniske tap og nevrogene (sensorineurale) tap. Man kan også ha en kombinasjon av disse to.
Ved mekaniske hørselstap hindres overføringen av lyd fra det ytre øret inn til sneglehuset. Den vanligste årsaken til hørselstap hos barn generelt er midlertidige og skyldes rett og slett væske i mellomøret. Mekaniske hørselstap er den vanligste formen for hørselstap hos personer med Down syndrom og kan være forbigående:
Et nevrogent hørselstap skyldes en sykdom eller skade i sneglehuset, hørselsnerven eller sentralnervesystemet. Dette kan ha genetiske årsaker, eller være et resultat av en hodeskade, eksponering overfor høy lyd eller noe annet i omgivelsene. Sensorineuralt hørselstap kan også oppstå i aldringsprosessen.
På www.sansetap.no finnes simuleringer av ulike hørselstap.
Tenkning, oppmerksomhet, hukommelse og læring når man har nedsatt hørsel krever gode tilrettelegginger. Derfor er det viktig å legge til rette for å styrke muligheten til dialog så tidlig som mulig. Det er i samspill med andre at språket får utvikle seg og at kommunikasjon blir meningsfull.
Elever med hørselshemming utgjør imidlertid en sammensatt gruppe, både med hensyn til grad av hørselstap og med hensyn til ulike tilleggsvansker. Tilleggsvanskene kan være av motorisk, sansemessig, sosial, psykisk eller utviklingsmessig art. Noen undersøkelser indikerer at rundt 40–50 % av barn med nedsatt hørsel har flere vansker eller funksjonsnedsettelser. Andre rapporterer høyere forekomst av tilleggsvansker. Prevalens av utviklingshemning er antydet til 8–9 % hos elever med nedsatt hørsel, og Down syndrom er den vanligste årsaken til utviklingshemning.
Kognitive vansker innebærer utfordringer med kommunikasjon og regulering av emosjoner. For personer med utviklingshemming kan omverdenen oppfattes som kaotisk og uforutsigbar. Forståelsen for sammenhenger er begrenset, og dette kan føre til at personene ikke får påvirket omgivelsene sine. Samspillet med personer med utviklingshemming bør gjøres med et forenklet språk, innramming av informasjonen som gis samt unngå ting som distraherer budskapet. Når personen i tillegg har hørselshemming, kan samspillet bli utfordrende.
Personer med Down syndrom kan ha vansker med å uttrykke seg. Forskning viser at de har et større implisitt ordforråd enn eksplisitt. Dette vil si at de har relativt god ordforståelse, og de forstår ofte langt mer enn det de kan uttrykke selv.
Flere undersøkelser viser at det letter innlæringen for barnet når nye ord presenteres sammen med tegn. Barnet trenger ikke å ha hørselshemning for å ha nytte av opplæring på tegn.
Når vi snakker om hukommelse, henviser vi ofte til korttids- og langtidsminnet. Langtidshukommelsen er både implisitt og eksplisitt. Implisitt hukommelse viser til det praktiske, og denne typen minne er ubevisst eller uintensjonell. Implisitt hukommelse viser seg i praktiske ferdigheter og det å for eksempel huske en sang eller melodi. På dette området viser flere med Down syndrom en styrke.
Mennesker med Down syndrom kan også ha en sterk hukommelse om folk, steder og tidligere hendelser. Denne hukommelsen er visuell og spatial (tid og sted). En god visuell hukommelse gjør at potensialet for læring er godt.
Eksplisitt hukommelse, også kalt deklarativ hukommelse, viser til informasjon man bevisst kan gjenkalle og fortelle om. For eksempel det å huske ord, tekst og hendelser på et mer abstrakt plan. Dette er som oftest nedsatt hos personer med Down syndrom. Derfor må opplæring fremme og støtte denne prosessen. Dette gjøres best når opplæringen er strukturert og systematisk.
Korttidsminnet eller arbeidsminnet hos personer med Down syndrom er oftest nedsatt. Det er ikke like enkelt å huske nye ting i en undervisningssituasjon. Derfor er tilpasning med gode repetisjoner og systematikk viktig.
Kombinasjonen hørselsnedsettelse og Down syndrom gjør at forståelse kan bli utfordrende. Når man ikke har tilgang på enkelte av språklydene, hele eller deler av tiden (midlertidige hørselstap), eller er helt døv må man få tilgang til et visuelt språk.
For de aller fleste døve og sterkt tunghørte er tegnspråk det eneste språket de har mulighet til å lære spontant. De språklige områdene i hjernen utvikler seg på samme måte som hos andre barn som lærer seg talespråket. Denne kunnskapen kan barna nyttiggjøre seg når de lærer norsk talespråk. Tegnspråk støtter barnets allmenne utvikling ved utforskning og læring gjennom språk.
Den tekniske forskjellen mellom talespråk og tegnspråk ligger i det navnene angir: noen språk tales og høres, mens andre tegnes og sees. Det er snakk om to fullverdige og funksjonelle språk.
Bruk av tegn hjelper på språkforståelsen og er et viktig element i det å utvikle språket. Mange med Down syndrom har et godt visuelt minne, og tegn er en visuell fremstilling av språk, slik at innlæringen blir lettere. Opplæring i og på tegn bør derfor inngå i opplæringen av elever med Down syndrom i kombinasjon med hørselshemming. Barn uten hørselshemning kan også ha god nytte av opplæring på tegn.
Ikke alle barn lærer tegnspråk, og tegn til tale eller norsk med tegnstøtte kan brukes for å gjøre kommunikasjonen tydeligere og på den måten styrke samspill og kommunikasjon. Tegnene er hentet fra norsk tegnspråk, men det brukes norsk setningsstilling.
Det finnes mye kunnskap der ute om Down syndrom, men betydelig mindre om situasjonen til elever som har Down syndrom og hørselshemming.
Barn med Down syndrom har utfordringer knyttet til det å lese, delvis fordi de har vansker med det fonologiske aspektet ved lesing, som betyr det å knytte bokstaver til lyd. De har vansker med auditivt minne, og svært mange har vansker med hørselen.
Vansker med det auditive minnet gjør at personer med Down syndrom ofte bare får med seg det siste som sies i en ytring. Dette er viktig å huske på i kommunikasjonen slik at ytringene ikke blir veldig lange og med mange elementer.
Når man bruker tegn i opplæringen, vil dette kunne gjøre innlæringen lettere. Bokstaver kan læres ved å samtidig lære håndalfabetet. Håndformer kan brukes for å bevisstgjøre språkets byggesteiner. Der hvor morfemer (den minste meningsbærende delen med lyd i språket) er en del av norsk språks byggesteiner, er håndformer tilsvarende byggesteiner i norsk tegnspråk.
Det er ikke helt klart hvilken metode som fungerer best, men det er mye som tyder på at en kombinasjon vil være gunstig. Det er verdt å merke seg at ordbildemetoden ikke vil føre frem til at eleven blir en fullverdig leser, som det å lese ukjente tester. Det tar rett og slett for lang tid å lære seg alle ord på denne måten, men det kan være en inngang til videre arbeid med lesing og ordavkoding.
Valg av metode handler om hvilket mål man har for leseopplæringen. Dersom personale rundt eleven og foresatte mener at eleven har grunnlag for å bli en leser, bør en ikke satse ensidig på ordbildemetoden, men supplere med, og videreføre analytisk lesing.
Forskning om utviklingen av vokabular hos barn med Down syndrom viser at det er viktig med systematiske og gode undervisningsopplegg for denne gruppen barn. Det vises også til at læring av nye ord skjer best i en meningsfull kontekst. For eksempel ved høytlesing, der en kan introdusere nye ord i en sammenheng. Dette gir bedre læring enn å øve på enkeltord. Det er for øvrig slik alle barn lærer nye ord: I meningsfull og god interaksjon med andre mennesker. Det er ikke alle som liker å lese i bøker, da kan vi ta i bruk bilder eller foto. Det kan for eksempel være bilder fra barnets familie og hendelser fra livet. Disse bildene kan gi muligheter til fine samtaler med barnet.
Vi jobber for at hvert enkelt barn skal få mulighet til å realisere sitt utviklings- og læringspotensial. Derfor bør alle som jobber med barnet ha som ideal å jobbe med individuell tilpasning for hver enkelt. Vi bruker en undrende og utforskende tilnærming, og vi baserer arbeidet på etablert forskning og god praksis. Slik vil vi sammen finne ut av hvordan personene rundt eleven kan virke for at barnets potensial kan realiseres. Vær alltid nysgjerrig på hvordan det enkelte barnet lærer!
Det kreves fagpersoner som kan vurdere behovet for kompetanse og språkform i samarbeid med foresatte og fagfolk i den enkeltes nettverk. Vi i Signo kompetansesenter gir landsdekkende rådgivningstjenester i opplæringssektor. Det vil si tjenester til barnehager, skoler og andre utdanningsinstitusjoner som jobber med barn og unge med hørselshemming i kombinasjon med ulike funksjonsnedsettelser. Disse tjenestene er knyttet til spesialpedagogisk utredning og tilrettelegging. Vi gir også tjenester innen spesialisthelsetjenesten til personer med døvblindhet/kombinert syns- og hørselsnedsettelse, deres nærpersoner og nettverk. Disse tjenestene er regionale, og Signo kompetansesenter er ett av fire regionsentre innunder Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde.
Telefon: Mobil: 938 55 283
marianne.haug.nestaas@signo.no