I anledning den internasjonale CI dagen 25. februar har vi snakket med Siren og Oscar, som begge lever med cochleaimplantat. Som veiledere i arbeidsmarkedstiltak i Signo bruker de egne erfaringer med hørselstap og CI sammen med faglig kompetanse – en verdifull kombinasjon som gir deltakerne støtte, forståelse og realistiske strategier for en god arbeidshverdag.
Både Oscar og Siren snakker tegnspråk daglig, og de er takknemlige for muligheten.
Siren Kvæstad (40) fikk cochleaimplantat (CI) i 2019 når hun var 34 år gammel, etter flere år med gradvis progredierende hørselstap.
- Jeg opplevde så store utfordringer i kommunikasjon og sosialt at jeg tenkte at jeg måtte gjøre noe, det kunne ikke bli verre. Etter utredning fikk jeg tilbud om CI og tenkte det var verdt å ta sjansen, forteller Siren.
Hun bruker CI fra hun står opp til cirka klokken 20 hver kveld, i alle sosiale sammenhenger uten tegnspråk. På kvelden trenger hun pause fra lyden. Hun er oppvokst i en familie med en døv mamma, så hun har hatt tilgang på tegnspråk hele livet.
Oscar Gerritsen (33) fikk sitt første implantat som 7-åring og det andre som 12-åring. Han er tegnspråklig, trives i døvemiljøet, men ønsket også tilgang til lyd hjemme med hørende familie og i vennegjengen. Når hans foreldre spurte om han ønsket å operere CI, svarte han ja på en gang, og han brukte CI mye i oppveksten.
- I dag bruker jeg CI mer selektivt. Når jeg trener og løper er CI-en alltid på. Men jeg blir sliten av mange timer med lyd, sier Oscar.
De første ukene med CI ga Siren sterke opplevelser.
- Etter CI-operasjonen hørte jeg fuglelyder for første gang. Jeg stusset over at alle fuglene holdt til på høyre side av hytta og spurte mannen min om det, forteller hun.
Slik opplevde Siren noe mange med ulik hørsel på ørene kjenner på: manglende retningshørsel. Hjernen vår liker symmetri og bruker normalt begge ører for å beregne avstand og lokalisere hvor lyden kommer fra. Når signalene er ulike – for eksempel når CI-siden dominerer – oppleves lyden som om den kommer fra den siden, selv om kilden er et annet sted.
- Jeg får omgivelseslyd - biler, rop, dører som smeller – men jeg vet ikke alltid hvor lyden kommer fra, forklarer Siren.
Et cochleaimplantat er en avansert form for høreapparat med elektroder som er operert inn i sneglehuset. Der stimuleres hørselsnerven direkte.
- I starten hørtes alle ut som mekaniske Donald-figurer. Med tiden ble lyden mer normal, forteller Siren.
Et typisk CI har 12–22 elektroder som stimulerer hørselsnerven elektrisk basert på lyd fra en utvendig prosessor. Et øre har omtrent 16 000 sanseceller (hårceller) i det indre øret, som er finjustert til å oppfatte et enormt spekter av frekvenser og lydstyrker. Selv om 16-22 elektroder er langt færre enn tusenvis av hårceller, er dette tilstrekkelig for at hjernen kan tolke elektriske signaler som gir taleforståelse og lyder i omgivelsene.
CI-brukere opplever derfor ikke "normal" hørsel, men mange får en fungerende hørsel som gjør det mulig å kommunisere. Derfor kan CI gi godt utbytte i rolige omgivelser med korte avstander og én som snakker om gangen.
Oscar bekrefter at støy er hans største utfordring.
- Når flere snakker samtidig blir alt en grøt. Da klarer jeg ikke å skille ut det jeg vil høre, forteller han.
Snakk i normalt tempo og unngå bakgrunnsstøy som TV og musikk, råder Oscar.
De forteller at mange sier maks tre personer fungerer sosialt, da unngår man flere parallelle samtaler samtidig.
- I det virkelige livet fungerer det ikke sånn. Det er selskap, håndballkamper og reiser med kollektivtransport, bare for å nevne noe. Det er så mye lyd overalt, forteller Siren.
Hun husker at det var helt utmattende å dra på kjøpesenteret etter lydpåsettelsen av CI da mange butikker har på musikk.
- Se på meg når du snakker, snakk i normalt tempo og unngå bakgrunnsstøy som TV og musikk, råder Oscar.
Siren er tydelig på hva som gjør hverdagen bedre.
- Det viktigste er å si nei til sosiale ting som blir for krevende. Hva er på ekte hyggelig og gir energi? Jeg har ikke samme kapasitet til å delta i sosiale sammenhenger som en med normal hørsel og jeg bruker mye energi på å få meg med det som blir sagt. For meg er det viktig å fylle på batteriet med ting som ikke krever kommunikasjon: løping, fjellturer og ulike hobbyer som å dyrke blomster, være ute i naturen og mindfulness, forteller Siren.
Det er mye mennesker med normalhørsel ikke tenker på.
- Vi må også passe på å lade batterier til CI, ha kontroll på utstyr og varsling. Og så er det minoritetsstress – det er mye ekstra arbeid, fortsetter Siren.
Både Siren og Oscar jobber i Signo som veiledere i arbeidsmarkedstiltak for døve og hørselshemmede. I jobben møter de flere deltakere som er CI-brukere, eller som har mistet hørselen og vurderer CI-operasjon.
- Det gir dem trygghet å snakke med noen som vet hvordan det faktisk føles. Mange er ikke klar over hvor mye hørselstapet påvirker dem i hverdagen – før vi snakker om det, forteller Siren.
Hun beskriver hørselstap som et usynlig handikap, og derfor er det ofte vanskelig å få forståelse fra omgivelsene, og at mange deltakere synes det er tungt å måtte si ifra om behov gjentatte ganger. Det blir ensomt. Både Siren og Oscar bruker egen erfaring aktivt i jobben som veiledere. Forståelse for det å leve med et hørselstap, anerkjenne utfordringer, innsikt i hjelpemidler som fungerer på arbeidsplassen, og samarbeid med hjelpeapparatet.
- Jeg trives utrolig godt med å bidra til en arbeidshverdag med realistiske løsninger og gode strategier som fungerer for våre deltakere, forteller Siren.
Hun understreker verdien av å bli sett, anerkjenne hørselstapet og energibruken. Det å bli sett og forstått er like viktig som å legge til rette for god kommunikasjon.
En million nordmenn lever med en hørselsutfordring, og 1 av 3 av disse mangler tilrettelegging på arbeidsplassen.
- Det finnes ikke en løsning som passer alle. Hørsel er individuelt, og derfor må vi møte hver enkelt der de er i sin prosess. Vi gir råd, veiledning og kartlegger behov for tilrettelegging og tilpasning på arbeidsplassen. Målet er å finne ut hvordan vi kan gjøre arbeidshverdagen bedre, forteller Siren.
Siren forteller at hun ofte får spørsmålet om hun vil anbefale CI.
- Helt ærlig er jeg usikker på om jeg ville operert igjen hvis jeg kunne velge på nytt, sier Siren.
- Noen er superfornøyde. Andre venner seg ikke til lydbildet, og slutter å bruke CI. Det finnes ikke ett riktig svar. Ta del av andres erfaringer – for eksempel i CI-gruppa på Facebook, bli ekspert på ditt hørselstap – og kjenn etter hva som er riktig for deg, råder hun.
Både Oscar og Siren snakker tegnspråk daglig, og de er takknemlige for muligheten.
- Jeg er veldig glad for at jeg kan tegnspråk, tegnspråk er et visuelt språk og jeg trenger ikke å være avhengig av hørsel, sier Siren.
Oscar er enig og sier at tegnspråk gir ham muligheten til å kunne delta fullt ut i samtaler.
CI er ett verktøy i et større kommunikasjonslandskap. Siren og Oscar minner oss om at lyd er mer enn volum: Det handler om kontekst, energi og omgivelser. Det er nettopp derfor CI-dagen er viktig: VI trenger forståelse for CI – og vite at erfaringene er forskjellige, og behovene individuelle.
